SLA-MND-ALS
  STWARDNIENIE BOCZNE ZANIKOWE
  Ksiazka Gosci
  ZOSTAN Z NAMI
  ISKIERKA MILOSCI
  SERCE JEMU...
  SERCE SWOJE CHLOSTAC
  „Będę Ciebie Kochać“
  ZOSTAWIL NAS
  PROGRESJA
  "ABY PRZYSZŁO UZDROWIENIE "
  TO TYLKO OBJAWY SLA
  JUZ
  KREPUJESZ SIE
  opleceni cierniami
  "przytul moje serce"
  JESTEM TAKA MALA
  CIESZMY SIE
  RILUTEK
  JESTEM Z WAMI
  POTKNIECIE
  LASKA
  JEDZIE WOZEK CHOREGO WIEZIE
  UZDROWCIE
  RANEK
  LUDZKIE ZLOMOWISKO
  Trzy Laurki
  DIABELSKIE SZTUCZKI
  MALZONEK
  SPACER
  EXPRES NA STACJI RULITKOWO
  GDY PO MNIE PRZYJDA
  NIEBEZPIECZNA GRA
  BEDE PLOSZYL TWOJE KONIE
  twoj glos
  IDZIEMY POD PRAD
  Jeszcze Wczoraj
  Zapach Chleba
  Przy Szpitalnym Lozku
  Po Tracheostomii
  Czekam na Ciebie
  Mycie ciala
  RESPIRATOR
  Leżysz w łóżku
  Dlaczego Oni Odchodzą
  Strasznie..Lodowata..
  SLA zniewolenie
  NASZE OBRAZKI
  TAM DO DRZWI ZAPUKAM
  BEZSENNA NOC
  NIEZNAJOMA
  ABY PRZYSZLO UZDROWIENIE
  MARZENIE CHOREJ
  Na Stacji Rulitkowo
  Klątwa
  TESTAMENT
  ONA WYGRALA
  DZIECI CHOREGO NA SLA
  ZIMNI ZE STALI
  ZA NISKIE PROGI
  KIEDYKOLWIEK
  MENTALNOSC
  DURAN***
  LUCJANO***
  SPOJRZ BOZE
  SŁAWEK***
  ***LESZEK***
  Pisal listy o SLA
  Dr.BARBARA***
  Wiersze Chorych na ALS
  PRZYSTOJNIACZEK
  Letnie Spotkanie
  ZLOTA OBRACZKA
  KLONOWA PRZYSZLOSC
  WIERSZE O NAS
  DOBRZE ZE JESTES
  MAMA
  TESKNIE ZA WAMI
  WIERSZE NASZA NATURA
  KATYNSKI LAS
  Listy od chorych
  PLASTRY
  BERLIN 8-10.XII.2009
  ŚWIĘTA
  News- Sprzęt dla chorych na ALS
  DZIEN PROGRAMISTY
  NOWY ROK
  SWISTAK
  SWIERSZCZ
  ANDRZEJKI
  JAJA DYNGUS PIWO
  JAZDA
  DZIWNE POMYSLY
  NIE BIERZ SYNKU
  BAJKA O SMOKU
  KOT
  JESTEM POTEM ZDROW
  SPODNIE
  PRESJA
  U MLODEGO FRYCA...
  NIEPODLEGLOSC
  WODA
  KATAR
  Nasz Gornik
  JESIENNA ZABAWA
  MAKSIO
  Podziekowanie
  Leżącym dajmy serce
  Doktor Kary i Rudy
  Wielkanoc 2011
  WESELE i Dzisiaj
  List do Matki
  Bóg dał....
  Barwy Milosierdzia
  POLNE WIANKI
  NADGORLIWOSC
  PLOMYCZEK
  ROZMOWA
  ZDROWIE
  Ja zem chora
  Parzyste Lata
  Radujmy...
  Nowy 2011 rok
  MND,ALS ,SLA
  MY ZYJEMY
  TERESA
  jak sie macie......
  OPIEKA
  Prywatna ALS Sfera
  Glodomor
  Smazalnia ryb
  zaskoczenie
  Niepokoj
  Filizaneczki
  Wiosna
  W PARKU
  SOBÓTKI.....
  Jesienia
  Znaki Jesieni
  Nie do wiary
  Daj Czadu
  Dzien Matki
  STRACONA NADZIEJA
  Często się zdarza
  Badania
  moja jedyna
  gdybym to wiedziała
  Wegetując
  Dbaj o siebie
  Panie Kosie
  żeby to pierwiosnek i...
  Panie Profesorze.....
  Halo słoneczko
  piś,piś....
  mądrość
  nie bimbaj sobie...
  BURZA
  Czy wiesz ?
  przerazenie
  przetrwanie
  trzy żywioły
  Programisci
  karuzela
  czerwone róże
  wmawiać nam i....
  w głębokim poważaniu
  oczekiwanie
  MamUnię
  No,wiesz..
  Nadzieja
  czekajmy razem...
  Nie jestem Rushdie ale..
  Muszelka
  Kajeczka
  Babie Lato
  Różności
  plakat przy knajpie
  urzadzenie przywolawcze
  nareszcie
  no no no
  kozunia
  oczka zmruż
  gdy pójdziesz do raju
  kto się w opiekę
  szef może...
  płonie me serce
  jesiennozłota dama
  jak się nie ma miedzi...
  czerwona wstążka
  to już tyle lat...
  muszę powiedzieć tobie...
  twój zapach...
  pisianie czy psipsianie....
  kobieta
  Łażę wszędzie...
  boję się..
  Maksio...
  "uwolnij motylka"
  "Randka"
  Opiekunowie chorych
  "w kąciku..."
  "bardzo bym chciała..."
  LOTY Samolotów
  fraszki
  ZYCZENIA 1
  ZYCZENIA 2
  "Choinka"
  "świąteczne zamiary"..
  musisz wiedzieć....
  tesknota
  wieczorem...
  kolor skóry
  "piękny dzień..."
  STUDIE RILUTEK Jahr1994
  OPINIA UCZONYCH O RILUTKU
  "mów do niej.."
  "coś jest w powietrzu"
  "zakochani"
  "powietrze"
  "gdy ciężko oddychasz"
  "witaminowy banan"
  "skazani"
  "18 lat szukają..."
  "Heca w Aptece"
  Arka SLA
  "cierpienie"
  "od urodzenia modlę się"
  "drogie panie"
  prosze..prosze cie
  "bibilijne plagi"
  "kobieto..kobieto.."
  "wielkie niuanse"
  "motylek"
  "chorzy na sla z usa"
  "przestań wietrze"
  "pomóż chorym"
  "jaja"
  Mój Maksiulku
  "niebo w czerwieni"
  "głodny zając"
  "braciszek"
  "nasz czas"
  "co się stało"
  "dylemat chorego"
  "Polsko , co żeś uczyniła"
  "burza duszy"
  czekajmy razem...


 czekajmy razem...

Eluniu,Kasiuniu,Jadziuniu
Ryśku,Pawełku,Halineczko
Ewuniu,Gosiu,Maksiuniu
jak u was zdróweczko ?

nie pddawajcie się fizycznie
przeczekajcie okres leżakowania
jesteście bardzo silni psychicznie
czekajcie na czas uzdrawiania

opiekunowie nocami i dniami
opiekują się gorliwie wami
nigdy nie jesteście sami
jesteśmy kochanymi opiekunami

RILU
SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi
PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU