SPACER
"SPACER"

Jesteś chora..płacze moje serce
ja to wszystko..czuję..jestem w rozsterce
ściska mnie w gardle afrykańska susza
drży moje ciało ..i wszystko mnie wzrusza

Dobrze ,że Jesteś ....moja śliczna mała
..będziesz się dzisiaj do nas  uśmiechała?
Piękny dzień słoneczny ..gdzieś się wybierzemy ?
Wsiądziesz do wózka.. do parku pojedziemy?

Taki sobie.. park miejski.. auta i tramwaje
czy to powietrze ..trochę zdrowia daje?
Pojedziemy za miasto..do sosnowego lasu
tam świeży tlen...i nie ma  hałasu

Spotkalismy znajomego w lesie.. on jest po udarze
On powiedział : moja żona pcha wózek.. chociaż dużo ważę
Och ,jak dobrze i zdrowo wygląda.. Twoja żona
....chociaż na SLA jest tak ciężko chora..

 Zygmunt,Krystyna i Iwona..mają tę samą ,co Twoja  żona
Zygmunt i Krystyna 10 lat z nią żyją a Twoja 3 lata jak Iwona
Wiara czyni cuda krzyknał i zniknął za zakrętem
My musimy ,też walczyć ,jak on ..z temperamentem!

Gonitwa myśli..spełnią się marzenia?
Myślę o wierze ..o przyszłych wydarzeniach...
Jesteś lasem zachwycona? .Tak,tak..Jestem zadowolona
Taka jest zawsze ....moja miła żona...

RILU

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU