RANEK
"Ranek"

pustka..kąty ,cztery ściany
jak się czujesz mój kochany?
Sufit ,okno, tapety i firany
jesteś już wyspany?

Głowa..noga..ręka
rozruch ciała..co za udręka
Obrót ciała..spuszczam lewą nogę
potem prawą ..stawiam na podłogę

Teraz podnieść się...stać spokojnie
wciągnąć skarpety.. potem spodnie?
Och, nie..! umyć się muszę
zrobię pierwszy krok..czy się ruszę ?

Idę małymi kroczkami ..tip..top,tip..top i Stop!
tak daleko.........stoję jak zboża snop
Zaraz tobie pokażę ty złośliwa..SLA chorobo
przyśpieszę trochę.. powalczę z Tobą!!

RILU


Tak wygląda przebudzenie i spojrzenie na świat ...chory widzi cztery ściany
tapety,okna i firany.Pytanie jak się czujesz ,sądzę ,że jest nie na miejscu
pasuje tutaj :dzień dobry .Jeszcze bardziej czuje się upokorzony, chory leżący
,wstający tylko wtedy, kiedy przy tylko naszej pomocy wstanie z łóżka.
Czy jesteś wyspany ? Mówiąc do zdrowego człowieka uważamy to za
normalne ...ale do chorego ,który przez cały czas leży .....nie wiem?
A samo wstawanie z łóżka mojej żonki wygląda jak opisałem..i myślę ,że
u innych przebiega tak samo.

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU