JESTEM Z WAMI
JESTEM Z WAMI


widzę świat do którego już nie należę
widzę wielkie bariery nie do pokonania
przemijający czas nasycony wydarzeniami..
....omija nas - jesteśmy więźniami SLA

obojętnie gdzie przebywam ,co robię..
nie opuszczają mnie myśli o chorobie
szczególnie myślę o was o ciężko chorych
jesteście fenomenalnymi i wyjątkowymi ludźmi



zawsze ciepło przytulam jej skronie
zawsze całuje jej umiłowane dłonie
stłamszona dusza moja cierpieniem płonie
jestem z wami i przy mojej chorej żonie

 RILU

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU