JESTEM TAKA MALA
"JESTEM TAKA MAŁA"

kochanie, ja jestem jak... "kura domowa"
przychodzi dzień.. przemija..i tak, od nowa..
kochanie, ja jestem   zrospaczona
nie ma na ALS leku..jak mam być leczona?

kochanie, ja jestem zniedążniała
opowiedz  coś...abym  zapomniała
kochanie ja jestem ...taka mała
tak bym  sobie......popłakała.

  ty wiesz ,że  wszystkim się cieszę
  jestem szczęśliwa...i się nie peszę
  jak ciebie nie ma ...  obrazki maluje
  bez  pędzla,plótna i akwareli...
  ten zachwyca i smuci..a inny rozweseli..
  
 kochanie ,ja jestem  szczęśliwa
 miłość nasza ....jest tak.. żywa
 .. Beatles-ów słyszę... hit nagranie
  grałeś to dla mnie... na fortepianie
          
  och i znowu ranek...podano śniadanie..
 znowu te tabletki....moje połykanie..
 
RILU

         "OCH ,TO SNIADANIE"

  mężusio z kuchni wrócił
 o czym myślał ,czy się smucił?
 bułeczki jeszcze gorące
 powietrze pieczywem pachnące
  
 kanapki z pomidorami
 z moimi  smakołykami
 olej   lniany
 z twarożkiem zmieszany
 aromat kawy.. zmysły budzący
 do śniadania.. wonią kuszacy

            
 
na stole róże.... dla żony
pokój ,dobrze wywietrzony
wszystko poukładane
wszystko posprzątane


co to będzie z tym śniadaniem?
mam problemy z połykaniem
kiedy do połkniecia się zmuszę
nieraz jakoś.. to  idzie ...
        ..ale..... się krztuszę

muszę zjadać ..też kolację ?
może jednak ...mąż ma rację?
pierwszy kęs.. mam już za sobą
muszę jeść... by zostać z Tobą.  

RILU



Mnie się tylko tak wydaje ,że moja bliska sercu, tak przeżywa codzienność
 .Czy naprwdę tak może wyglądać ten zwykły dzień ?
Po za tym w drugiej części proszę wszystkich chorych aby jedli
opóźniając w ten sposób progresję tej choroby

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU