DOBRZE ZE JESTES
"Dobrze ,że Jesteś"

Nie mogę Tobie obiecać
siebie zmienić

Nie mogę Tobie obiecać  
,że nigdy nie będę zły

Nie mogę Tobie obiecać
,że nie zranię Twoich uczuć

Nie mogę Tobie obiecać
,że zawsze będę silny

Nie mogę Tobie obiecać
,że moje słabości Tobie okażę

Nie mogę Tobie obiecać
siebie jak choroba mnie zmorzy

Tobie obiecuję

,że będę przy Tobie
,że moje myśli i uczucia z Tobą  
będę dzielił


,że Twoje zadania zrozumię
,że z Tobą będę się śmiał i płakał
,że Tobie pomogę Twoje cele urzeczywistnić
    
       Ale największą obietnicą jest to
,że zawsze będziemy Ciebie kochać.  
      
Dobrze ,że jesteś.
Mama i Tata

 

Dedykuję ten wierszyk Naszym wspaniałym Dzieciom
,którzy widzą,słyszą,czują i cierpią ukrywając to
 w sercach.
         RILU

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU