Listy od chorych
Bożena
szczęśliwa jest cała
od Rilu prezent dostała - laseczkę.
Już w pierwszych godzinach
laska się spisała.
Zaspy i śliskie chodniki sprawnie pokonała.
Bożena z podniesioną głową
po ulicy teraz kroczy.
Zaciekawionym przechodniom
z uśmiechem patrzy w oczy.
Nie człapiąca, potykająca...ale...
dama z laseczką spacerująca.

Rilu bardzo Ci dziękuję.
Życie nabiera sensu gdy na drodze spotyka się Ludzi takich jak Ty.

mariam, 13.12.2009 18:49:45:
"ISKIERKA MILOSCI"-ten wiersz jest chyba najpiekniejszy. Od dwóch lat mój siostrzeniec choruje na ta okrutna chorobe i ja o niczym innym nie potrafie juz myslec.Sama sie dziwie ze jeszcze nie oszalalam patrzac co ta choroba portafi zrobic z czlowieka.Tylko wiara w Boga i tacy ludzie jak TY RILU trzymaja mnie przy zyciu. Dziekuje za kazda wiadomosc, wiersz czy melodie zarównono na forum SLA jak i Twoim. Dzieki Twoim wierszom czy melodia/piosenka przypominam sobie, ze oprócz cierpienia jest jeszcze inne piekne zycie,które wszystkim zycze. Pozdrawiam Ciebie i Twoja malzonke serdecznie.

MariaM, 13.12.2009 16:59:55:
Czasami mam wrażenie że czytasz w naszych sercach.Jestem pełna podziwu nie tylko dla Twoich wierszy ale przede wszstkim dla Ciebie.Dziękuję, że tyle czasu nam poświęcasz, pocieszasz nas w tych okrutnych cierpieniach jakie za sobą niesie ta najgorsza z chorób. Dziękuję że jesteś z nami.

SLA - MND - ALS
 
Nieuleczalna choroba
w 1994 odkryto RILUTEK ,który jest teoretycznym wymysłem -praktycznie nie ma wpływu na przebieg choroby.
Od 1994 do tej pory naukowcy prowadzą badania
tylko ,że to już 18 lat upłynęło
SYMPTOMY
 
-opadająca stopa
-ślinienie
-brak połykania ,zanik mowy
-całkowity bezwład ruchu kończyn
-bezwład mięśni szyi

PEG
 
żywienie dożołądkowe poprzez sondę PEG
TRACHEOSTOMIA
 
Oddychanie inwazyjne poprzez bezpośrednie podłączenie
chorego do respiratora
LEKARSTWA
 
Jeszcze nie odkryto leku
leczącego ALS
Odkryto geny przyczyniające
do niszczenia komórek
nerwowych


Płomyczek

ku pamięci bliskich
zapalmy znicze
wystarczy jeden
malutki płomyczek
stojąc nad mogiłą
przypływają wspomnienia
masz im wiele do opowiedzenia...

RILU